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往事19年
Blued的改变与坚持

10月18日,第六届世界互联网大会“互联网之光”博览会在乌镇举行,博览会上,由北京蓝城兄弟信息技术有限公司旗下企业社会责任平台淡蓝公益与中国预防性病艾滋病基金会联合主办的“科技防艾,让生活更健康”主题展正在进行。

这是淡蓝公益连续第四次参加世界互联网大会。

截止目前,距离耿乐创办“淡蓝色的回忆”个人网站已19年,距离他创办淡蓝公益已11年,距离Blued上线已7年。

2009年,导演顾长卫在网络发布寻人启事:征集并邀请HIV(人类免疫缺陷病毒,即艾滋病)感染者一起参与电影《最爱》的拍摄。这部电影的主角是章子怡和郭富城。

由于害怕曝光后受到歧视,最终仅6人主动进入剧组,其中3位不需要遮挡。他们或担当群众演员,或参与片场杂务,与剧组人员吃住在一起。导演把整个过程拍摄下来,制作成了纪录片《在一起》。

这部关注艾滋病的纪录片入围了第61届柏林电影节全景展映单元、在柏林获得八成上座率。但在国内,这部片子反应平平。

“这个叫见不得光啊!”片中,金子的父母对25岁儿子的失望代表了社会普遍存在的不宽容。金子想考警察,但在体检时查出来携带HIV,不得已在婚庆公司找了份工作。

改变2009

截止2009年底,全国累计报告艾滋病病毒感染者32.6万;但如果按照国际推荐的办法进行疫情评估,存活的艾滋病病毒感染者和艾滋病病人约是74万。这意味着其中还有50%以上的感染者未被发现,甚至多数感染者并不知道自己感染的状况。

彼时,国内在艾滋病干预方面,依旧更多采取偏传统的方式:到公共场所发放宣传手册;在公立医院设立HIV检测点,登记检测者的身份证与电话号码。

2009年之前,青年耿乐还生活在北京往东300公里的秦皇岛,雇着几个人“不咸不淡”地运营着一家名为“淡蓝网”的网站,并且已近十年。从2008年开始,陆续有公益机构来淡蓝网洽谈艾滋病防治的宣传合作。“当时很多文章说感染艾滋病后最多活两三年,人们就很害怕。这是信息不对称造成的。”耿乐说。

互联网或许是突破口。

2009年,耿乐把团队搬到北京,在立水桥附近租了套一楼带地下室的房子,自己住办公室,员工都住地下室的上下铺。就是这些年轻人把艾滋病防治广告挂到了“淡蓝网”的主要位置、每天转载公益内容、面对全国用户反复提示“要用安全套”……

耿乐回忆,第一次与北京市昌平区疾病预防控制中心(以下简称“昌平疾控中心”)沟通时,昌平疾控中心建议他申请全球基金项目。耿乐一听马上开始写项目书,他把项目主旨定为“宣传”,但被驳回了:网络宣传太虚了,你必须匹配一些检测数量来验证你的宣传效果。

于是在那年冬天,淡蓝网从线上开始接入线下,有了第一个检测室。尽管地点被定在北京北五环外的一家社区卫生中心里,但一周的宣传后,还是来了几十个人,最终检测出数个感染者。耿乐很震惊,“其中还有我的同事,但他自己完全不知道”。耿乐亲眼目睹对方拿到结果后的无助和恐惧,深受震动。

淡蓝网社区聚集了艾滋病防治的重点人群(男男性接触者),假如用户没有安全意识,后果不堪承受。因此,耿乐开始着手组建艾滋病防治团队,并送他们去学习和培训。“当时,国外公益机构来中国开展了很多培训项目,他们管这个叫能力建设。”耿乐回忆道。

精准有效的互联网宣传模式得到验证,北京朝阳区疾控中心很快关注到淡蓝公益,并向耿乐发出邀请。淡蓝公益由此在群众活跃的朝阳区有了第一家独立检测室。

但线下检测的成本不低。人均成本在150元-200元,基金项目通常每人补贴100元,这意味着每检测一人至少要倒贴50元,小型公益组织难以为继,申请此类项目的小组变得越来越少。

费用紧张的淡蓝公益选择用商业反哺——但网站页面最好的广告位都优先留给了公益内容,这样一个小众网站能有多少商业收益?

“公司月收入只有2万到5万,最开始规模小,也亏不了太多。”耿乐就用写稿、给别人做网站的个人收入补贴公司,勉强维持网站运营。后来窘迫到交不起房租,全公司十几个人搬到通州的三室一厅——其中一间要留做检测室。

“更大的痛苦在于你明知道这件事是对的,却无法证明它,也无法说服别人相信你。”耿乐说。

身边开始有朋友不理解他、歧视他的选择;网站始终亏损,员工跟他说“在这家公司看不到未来”,每天做事像做贼似的不能跟亲友说,好几人因此提出离职……压力骤增,喝酒也不解决问题,耿乐回忆说那会儿开始失眠、脱发,有两次站在窗边就想往下跳,“就像有个无形的手在推你”,整个人要炸开了。

很久之后,耿乐才知道这是抑郁症。崩溃到极致,耿乐就去网站的历史存档里翻看十几年间老用户的留言,他们在淡蓝网找到了归属感,不时地向网站进行小额募捐。有企业家在一次募捐中拿出了2万,耿乐说:“这算我借的,有钱还你。”对方说,不用还。

总有微光支撑灰暗甬道里的前行,但耿乐真正走出抑郁情绪是在2012年。

坐标2012

2012年夏天,他受邀参加关于社会企业的培训。这是他第一次听到“社会企业”这个词。

社会企业是借助商业运作解决社会问题的创新模式,它如同商业企业一样创造利润,却把收益用于社会事业;它不是接受捐助的慈善组织,而是依靠自己的力量,通过商业经营获得收入。

这一概念兴起于20世纪90年代,约在2004年正式引入我国。在公益和商业之间纠结数年的耿乐,终于找到出口——淡蓝网即是社会企业。明晰的定位让诸多现实矛盾迎刃而解:商业就是最大的公益。“没有商业怎么解决就业?钱不是大风刮来的,是通过商业手段获得的。”耿乐说。

过早的探索实践难在无矩可循、无人可鉴,在摸爬滚打中,“淡蓝”成为我国最早一批运行的社会企业。

直到五年后的2017年,南都公益基金会理事长、国务院参事室特约研究员徐永光才把“社会企业”定义为企业社会责任最新的4.0版本,并称其为“一种超越”。

更深的暖意来自2012年冬天。国务院总理李克强在世界艾滋病日前夕与防治艾滋病民间组织、有关国际组织的代表座谈,淡蓝公益位列其中。李克强说,今天的发言要“零歧视”,大家自由发言,多讲问题,多提建议。

轮到耿乐发言时,他重点提了人们对同性恋和艾滋病感染者的歧视问题。在参与座谈前,淡蓝公益请大学生把教材里关于同性恋的错误描述找出来,后来一共找出了13本恐同教材(“恐同”即同性恋恐惧,指对同性恋者以及同性恋行为的恐惧和憎恨),现实比耿乐预想中更严峻。

1990年5月17日,世界卫生组织将“同性恋”从精神病名册中除名。同性恋与艾滋病感染之间无因果联系,但社会歧视往往让性少数群体缺乏经济机会以及获得健康与社会关怀的机会,这提高了他们感染艾滋病毒的风险。2016年联合国艾滋病规划署发布的艾滋病预防工作缺口报告称,“恐同”导致MSM(男男性接触者)不敢接受艾滋病病毒检测和参与艾滋病预防活动,并且导致治疗依从性降低。

但2016年末,联合国艾滋病规划署却发出一封感谢信给耿乐,感谢淡蓝公益向“社会组织参与艾滋病防治基金”捐赠100万元,感谢Blued手机软件——淡蓝公益企业主体北京蓝城兄弟信息技术有限公司旗下一款直播互动应用和健康教育平台——通过线上或线下等途径,向重点人群传递HIV预防与检测信息。当时由蓝城兄弟开发的Blued软件已有近2700万注册用户,这款互联网产品是淡蓝公益的商业补充。

Blued用户经常会看到有关性行为的问卷调查,如果结果为高危性行为,用户则被建议马上进行线下检测、并收获一份深度建议书;如果结果显示行为健康,则会推送一些艾滋病防治知识给用户。

这是淡蓝公益与中国疾控中心、复旦大学合作开发的在线风险评估系统,“通过对大量的互联网人群的评估,我们可以了解到互联网年轻人群、性活跃人群在艾滋病防治中暴露的风险。”据耿乐的介绍,该系统还能助力艾滋病防治相关政策的制定。

真心话,大冒险

Zack就是在一次高危性行为后预约去了“淡蓝快乐检测室”。一对一私密检测的方式很简单,通过采集指尖血,将血液样本浸染试纸卡,随后滴上缓冲液进行稀释。15-20分钟后,试纸会呈现结果。

等待的过程中,检测员跟Zack聊了很多防治知识,包括感染艾滋病病毒的途径、艾滋病阻断药、抗病毒药物的信息等。和预想的不一样,这里的检测员语气和煦、措辞严谨,没有歧视。Zack一边听着,一边忍不住把眼睛往试纸处瞟。想到最坏结果,他整个人紧张到脱力,后悔情绪滋生。

后来的结果是幸运的,但却给Zack上了一课。他报名成为检测站的志愿者,经过一段时间的培训后,每月抽出2天进行志愿服务,包括检测和心理疏导。Zack希望用自己的经历和专业知识帮助更多人。淡蓝公益认为等待结果的过程本身会对检测者的行为起到警示作用。

但感染艾滋病毒是任谁都无法平静接受的结果。“那么高大的一个男人,当时就哭了,浑身颤抖。”耿乐回忆起一名感染者听到结果那一刻,即便告诉对方有治疗方式,却仍然止不住他身体的抖动。

了解越多,想做的事越多。感染者或疑似感染者的心理干预成为淡蓝公益另一项重要工作,他们一方面公布免费咨询电话4006979120,一方面将心理医生、心理专业学生纳入志愿团队。

艾滋病防治干预曾经面临的困难是目标人群难寻,社会的歧视进一步增加了这一难度。在互联网平台起步淡蓝公益选择用技术破题,他们开发了一款“快乐检”软件,互联网用户可以通过软件的地理定位找到离自己最近的医院、疾控中心或者社区小组,进行在线预约检测。用户只需留下手机号码,甚至无需实名,极大保护了检测者的隐私。经过线下检测后,用户可以通过系统匿名查询自己是否感染。

“全国已有73家防治艾滋病的公益机构在‘快乐检’中入驻。”耿乐在2019年8月时表示,他欣慰于“通过这款软件(Blued),可以让全国互联网人群快速享受到艾滋病的医疗服务。”

淡蓝公益也在配合北京市疾控中心开展自我检测的试点探索,他们支持用户在网上进行自检申请——淡蓝公益会把试剂编码快递给检测者,并提供检测结果查询。

无论通过何种渠道检测,结果呈现阳性的检测者均会被转介到疾控中心进行进一步干预治疗。

艾滋病防治是个严肃的问题,但趣味性策略显然能够增加该话题在互联网青年群体中的互动交流。早在2007年,淡蓝就协助中国性病艾滋病防治协会率先开发国内网络防艾游戏“真心话大冒险”,玩家们通过游戏可以了解到无保护性行为的风险和预防措施的重要性。

这款小游戏很受欢迎,以至于在六年后的2012年依然得到了联合国艾滋病规划署的奖项肯定。这是一次关于“社交媒体和移动电话预防艾滋病”的竞赛,在19个国家的50多个团队中,制作“真心话大冒险”的淡蓝公益是两个获奖单位之一。

在联合国艾滋病规划署的支持下,这款游戏后来被翻译成多种语言在其他国家进行推广。“加强艾滋病预防应成为每天生活的一部分,就如同收到一条短信或者打开一个网页一样成为再自然不过的一件事情。”规划署官员如是说。

资料显示,截止2019年上半年,Blued手机软件已拥有全球注册用户近4000万,其中40%在海外地区。仅2018年的艾滋病公益宣传曝光量就超过了近1.33亿人次,有效点击阅读约2400万人次,它在触达目标人群的量级上远远超过其他干预手段。

耿乐表示,公司一直坚持每年拿出Blued较大比例的流量用于健康公益宣传。

互联网+HIV防控

马化腾在谈及“互联网定义”时做了界定:互联网是一个技术工具、是一种信息传输管道,互联网+则是一种能力。

淡蓝公益把这种能力转化为优势,“我们可以通过数据来进行研判,这对政策指定会有帮助。”耿乐说,从疾病干预角度出发,队列研究是首选。

人群队列研究通过对一定人群进行随访或纵向观察、评估,暴露和终点的关系,队列研究可用于揭示病因、评价预防效果、揭示疾病的自然史、掌握人口健康情况等,能将知识幻化为临床和人群早期诊断与干预策略,从而提高疾病防治水平。

人们发现高血压、高胆固醇、吸烟增加心脑血疾病风险,由此构建冠心病的发病风险预测模型,正是源于1947年在美国某小镇上开展的队列研究。

2018年,淡蓝公益在北京地区对MSM人群进行了HIV的开放队列建设。3766人进行了HIV初筛检测,其中168人待复检,比例为4.5%。之后3598名HIV阴性者被纳入随访,经过九个月的观察、检测,淡蓝公益发现互联网重点人群每百人/年的新发感染率为1.21,该数据低于全国平均数值。

耿乐分析,数据从侧面验证了两点:第一,与其他国家相比,我国艾滋病疫情处于低流行水平,这与国家卫生健康委员会疾控局的发声一致;第二,互联网重点人群的新发感染率反而比非互联网人群还要低,由此验证了互联网在艾滋病防治宣传中的重要作用。

后一个观点也与中山大学公共卫生学院邹华春教授的一项研究结果吻合,研究认为“手机社交APP助长艾滋病传播”的观点是虚妄想象,与此相反,手机APP能有效保护MSM免受艾滋病伤害。

“快乐检”在开放式队列的研究中发挥的作用不容忽视。因为所有检测数据均来自于线下运营的检测室,仅北京4个检测室在2018年就检测约8000人次,效果可观。开放式队列的优势在于不需要参与者从头跟到尾,并且全程匿名,不收集参与者信息,只需要参与者有两次以上的检测结果即可,这大大降低了研究成本、扩大了研究范围。同等级别的队列研究,如果不依托于互联网,“约要耗费数百万美金”,该科研项目高级专员于飞说。

由于创新性的队列组建和随访方法,淡蓝公益获得了在2018年世界艾滋病大会上发言的机会。此后,美国疾病预防控制中心、国内外社区组织和全球知名药企主均到访蓝城兄弟,希望可以能加强合作,共同促进重点人群的健康。

在东南亚市场占有率绝对领先的Blued利用领先优势,配合泰国、越南、印尼等地政府和防艾社会组织开展艾滋病宣传活动。联合国艾滋病规划署的官员曾不止一次建议淡蓝公益总结经验去向其他国家推广。目前,淡蓝公益正在与美国北卡大学、Emory大学等机构一起申请美国国立卫生院基于互联网的创新性国际研究课题。

“我希望互联网企业不把公益变成他们的商业背书,而是希望他们遵循初心、解决一些社会问题。互联网公益才有它真正的价值。”耿乐在第十一届中国企业社会责任年会上透露,他们正在申请成立淡蓝公益基金,希望以后能有更多经费、帮助更多人。

2019年8月底,淡蓝公益传来消息,淡蓝公益基金已经获批。